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設立趣意


熊本県熊本市在住の宮原敬助君(17歳)は中学校入学時の身体検査で、突然心臓の異常がわかり

その年の6月に拡張型心筋症と分かり治療を重ねてまいりました。

しかし、平成20年9月、重症心不全で余命数か月と宣告されました。

一命はとりとめたものの心臓の状態は極めて悪い状況です。

拡張型心筋症は、心臓の筋肉が拡張し薄くなり、やがては死に至る特定疾患指定の難病で、

敬助君のように悪化すれば、心臓移植以外に助かる途がありません。

現在、熊本赤十字病院に入院し闘病を続けていますが、

日本での心臓移植は年間数例しかなく国内での移植を待つ時間がありません。 

そこでやむを得ず、熊本赤十字病院の医師を通してドイツ・バードユーンハウゼン心臓病センターへ

敬助君救済のお願いを致しました結果、受け入れの内諾を頂くことができました。

しかし、ドイツでの移植手術は保険が適用されないため医療費の他、渡航費や滞在治療費などを含む

8,600万円もの費用がかかり、とても個人でまかなえる金額ではありません。

敬助君は「心臓移植を受けて元気になり、以前の生活に戻りたい」という強い意志を持っています。

そこで私たちは、何としても敬助君の命を救い、敬助君が以前の生活を取り戻す事ができるよう

お手伝いさせていただきたいと考え、

敬助君が心臓移植を受けるためにドイツに渡航し元気になって戻ってくるまでの費用を

つくるため「敬助君を救う会」を結成し、募金活動を開始することにしました。

皆様の善意におすがりするしかない状況をご理解いただき、なにとぞ温かいご支援、ご協力をお願い申し上げます。

代表  高木 健二




「敬助君を救う会」規約

1 (名称)

 本会は、「敬助君を救う会」と称する。

2 (事務局)

 主たる事務局を熊本県熊本市新外2丁目5番6号に置き、募金活動終了後廃止する。

3 (目的)

 本会は宮原敬助君のドイツでの心臓移植の実現と無事な帰国に至るまでの本人と家族への支援を目的とし、そのために必要な費用の募金活動を行うための会とする。

4 (活動)

本会は次の活動を行う。

(1)協力者及び団体からの有志を広く募り、募金を集める。

(2)銀行または郵便口座にて募金の管理を行う。

(3)宮原敬助君の家族と連絡をとりあい、必要費用の送金と諸手続に応じる。

(4)宮原敬助君の状況及び会の活動状況を記録し、インターネット上にホームページを設けて報告を行う。

(5)臓器移植に関わる支援組織との連携や協力を行う。

5 (会員)

 会員は宮原敬助君を救うという意志を持って募金活動を行う個人、法人及び団体とし、ボランティア

での活動とする。ただし、家族や親族のオブザーバー参加を認める。

6 (情報管理)

 会員は本会で知り得た情報及びプライバシーに関する事項は他に漏らしてはならない。

7(役員及び運営委員)

(1)役員は8名とし、代表1名、会計2名、広報4名、監査役1名とする。

(2)役員は本規約の改廃、会の解散を含む本会の目的に鑑みて重要な事項の審議及び議決を行う。

(3)本会に参加する経緯、地縁などに基づく各々の活動単位ごとに正副の運営委員をおく。

(4)運営委員は本会の諸活動において活動単位を統率する。

8 (役員会及び運営委員会)

(1)役員会は前条の8名にて構成し、代表の招集に応じて開催する。

(2)運営委員会は役員及び運営委員で構成し、代表の招集に応じて開催する。

(3)なお、役員会は前条に示す役員の、運営委員会は前条に示す役員と運営委員の総数の2/3以上の出席を

もって成立する。

9 (入会)

 入会は本規約及び活動内容などを理解した上で、所定の様式に下記事項を記入して役員に提出するものとする。

【作成日・氏名・住所・電話番号・メールアドレス等の本人の確認と連絡に関する事項】

 本提出資料は会員本人の確認と連絡のみに使用し、退会または本会の解散時には役員が責任を持って破棄するものとする。

10 (退会)

 退会は、口頭または文書の提出をもって任意に退会できるものとする。この場合、再入会ができるものとする。

11 (除名)

 本会の名誉を傷つけたり目的に反する行為を行ったりした場合は、役員の2/3以上の議決により除名を可能とする。

12 (募金)

(1)募金は心臓移植のためのドイツへの本人ならびに家族の渡航費、医療費、ドイツでの家族の滞在費、医療予備費、

及び事務局経費にあてるものとする。

(2)目標金額が不足する状況が明らかに予測された場合は目標金額を増加できるものとする。

13 (会計)

(1)会計報告は監査役の監査を受けた後に定期的にホームページ等で公表するものとする。

(2)事務局経費の支払いは所定の様式で提出後、代表の承認を得るものとする。ただし、領収書の無いものについてはこれを支払わないものとする。(少額交通費を除く。)

(3)ドイツでの医療費、渡航費用などの支払いについては本会が直接支払うものとし、原則として本人及び家族を通さないものとする。

14 (余剰金の使途)

 第3条の目的達成による余剰金は宮原敬助君の術後の経過が安定するまでの間(原則として3年間)凍結し、安定後は役員会での協議の上、他の臓器移植を必要とする方のために役立たせるものとする。ただし、凍結期間3年は主治医に相談の上、役員会での協議の上、延長することも可能とする。

15(活動の終了)

 本会は、本会の目的が達成された場合、会計報告をもって活動を終了するものとする。

16 (規約)

(1)本規約は平成20年11月10日から施行する。

(2)本規約は必要に応じて役員全員一致のもとに変更することができる。




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